Баронесса Буксгевден вспоминала: «Он не мог есть, не мог найти удобное положение в постельке. Часто, когда ребёнку казалось, что укачивание смягчит боль, его слуга, матрос Деревенько, носил изнурённого болезнью несчастного мальчика на руках. Иногда он плашмя лежал на подушках. Он слабел с каждым днём, становясь всё более худым, похожим на мертвеца, только глаза огнём болели на измученном осунувшемся личике».

Роберт Масси в своей книге «Николай и Александра» рассказывает о том, как проходило заболевание у Алексея. С медицинской точки зрения гемофилия у царевича проявлялась в том, что кровь у него не сворачивалась, как у нормальных людей. Каждый ушиб или синяк, в результате которого происходил разрыв какого-нибудь, даже самого крошечного внутреннего кровеносного сосуда, вызывал медленное просачивание крови в окружающие мышцы и другие ткани. Вместо того чтобы быстро сворачиваться, как это обычно бывает у нормального человека, кровь, не переставая, часами сочилась, образуя опухоль, или гематому, величиной с большое яблоко. Затем, когда опухоль становилась твёрдой и раздутой, как шар, за счёт наполняющей её крови, кожа утрачивала эластичность и не могла больше растягиваться, давление замедляло кровообращение, в результате чего начиналось образование тромба. После этого гематома постепенно рассасывалась и тёмно-багровый синяк превращался в пятнистый желтовато-зелёный.

Обычная царапина на пальце царевича не представляла опасности. Незначительные внешние порезы или царапины на любом месте поверхности тела сразу же затягивались, а потом на них накладывали тугую повязку, которая сдавливала кровеносный сосуд и давала возможность повреждению постепенно заживать. Естественно, исключением были кровотечения изо рта или носа — там невозможно было наложить повязку. Однажды царевич чуть не умер от носового кровотечения, хотя не испытывал при этом никакой боли.

У Алексея гемофилия постоянно вызывала кровоизлияния в суставах — они превращали его в инвалида, причиняли нестерпимую боль. Кровь, скапливаясь в замкнутом пространстве сустава лодыжки, колена или локтя, вызывала давление на нерв, и начинались кошмарные боли. Иногда причина кровоизлияния была известна, иногда нет. В том и другом случае Алексей, проснувшись утром, говорил: «Мама, я сегодня не могу ходить», или: «Мама, я сегодня не могу согнуть локоть». Пока подвижность сохранялась и кровь просачивалась в суставную сумку, боль была незначительной. А затем, когда суставная сумка заполнялась, начинались сильные боли. В таких случаях помог бы морфий, но из-за того, что организм привыкал к этому наркотическому средству, и из-за его разрушительных свойств царевичу его не давали. Он переставал чувствовать боль, только когда терял сознание.

Попадая в сустав, кровь разрушала кости, сухожилия и ткани, конечности каменели в неподвижном согнутом положении. Лучшим средством, выводящим из такого состояния, были постоянные упражнения и массаж, но при этом всегда была опасность, что снова начнётся кровотечение. Поэтому лечение Алексея включало мрачный перечень тяжёлых железных ортопедических приспособлений, которые были сконструированы для выпрямления его конечностей. Кроме того, он постоянно принимал горячие грязевые ванны. И говорить нечего — каждый такой случай означал недели постельного режима.

А.А. Мосолов вспоминает: «В 1912 г. в Спале, причаливая лодку, наследник сделал усилие ногой, и у него открылось кровотечение в паху. Несчастный ребёнок страшно страдал. Лечили наследника лейб-медик Е.С. Боткин, лейб-хирург профессор Фёдоров и выписанный из Петербурга лейб-педиатр Раухфус. Министр двора потребовал, чтобы врачи ежедневно составляли бюллетени. Несмотря на все средства, ими прописываемые, кровотечение не останавливалось; они единогласно признавали положение маленького мученика весьма угрожающим. Раз вечером Фёдоров остался после ухода своих двух коллег и сказал: „Я с ними не согласен. По-моему, надо бы принять более энергичные средства. К сожалению, они весьма опасны. Однако, лечи я один, применил бы“». (Можно предположить, что С.П. Фёдоров имел в виду переливание крови, тогда ещё только получавшее научное обоснование после открытия в 1900 г. К. Дандштейнером групп крови и являвшееся не вполне безопасной процедурой. Впрочем, и теперь переливание крови не напрасно называют операцией, обставляя её всеми возможными формальностями.)

Дочь Е.С. Боткина, Татьяна Мельник, так описывала эти события: «Большим было горем для всех, когда осенью 1912 г. в Спале Алексей Николаевич захворал, и настолько серьёзно, что из Петербурга вызвали хирурга Сергея Петровича Фёдорова. У Алексея Николаевича появилось внутреннее кровоизлияние на почве ушиба живота. Образовавшаяся опухоль давила на нервы, и этим вызывались страшные боли и неподвижность ноги. Мы с трепетом следили за печатавшимися в газетах бюллетенями. С этой зимы при Алексее Николаевиче появилось новое лицо, остававшееся при нём неотлучно, — доктор Деревенко, ассистент профессора Фёдорова, к которому Алексей Николаевич очень привязался». (Владимир Николаевич Деревенко (1879–1936), получивший звание почётного лейб-хирурга, сопровождал царскую семью в Тобольск и Екатеринбург в качестве врача особого отряда. Судя по дневникам Николая II, он продолжал и там пользовать наследника, приходил в Ипатьевский дом накладывать ему гипсовую повязку в связи с болями в коленном суставе. Жил он отдельно от царской семьи, что, вероятно, и спасло ему жизнь в роковую ночь на 17 июля 1918 г. Однако от «карающей руки» он не ушёл — есть сведения, что он погиб в ГУЛАГе.)

Английская писательница Барбара Бёрнс в книге «Алексей. Последний царевич» (М., 1993), посвящённой её племяннику, погибшему от гемофилии, подробно описывает болезнь царевича Алексея.

«Императрица сама дежурила у постели сына. В течение последующих одиннадцати дней она не ложилась спать и не раздевалась. У кровати мальчика был диванчик, на котором она отдыхала и, если можно было, позволяла себе немножко вздремнуть. Но почти всё время она сидела возле находившегося в полубреду сына, бодрствуя и молясь.

Сидя у постели сына, Александра Фёдоровна всё время прикладывала холод к его пылающему лбу, а иногда просто держала его за ручку. Помочь ему она ничем не могла. Хуже всего было слышать, как он говорил ей: „Мама помоги мне. Почему ты мне не помогаешь? Ведь ты мне поможешь?“ Она с радостью отдала бы жизнь, если бы это избавило мальчика от страданий, но помочь ему было не в её силах. Её преследовала мысль о том, что именно она наградила его этой болезнью. И единственное, что ей оставалось, — это сидеть около него в эти мучительные часы. Для Николая это было невыносимо. Однажды, когда он вошёл в комнату, вид страдающего Алексея, крики боли так расстроили его, что люди видели, как он выбежал из комнаты, горько плача».

Доктор Фёдоров предупредил царя, что кровоизлияние в желудок не останавливается, поэтому нужно ожидать, что ребёнок в любую минуту может умереть. Ввиду того, что при дворе распространялись всевозможные слухи, возникла мысль выпустить официальный бюллетень о состоянии здоровья царевича. Из него русская держава узнала, что наследник престола тяжело болен, хотя о самой болезни не сообщалось.

В приступе крайнего отчаяния Александра Фёдоровна поручила Анне Вырубовой послать телеграмму Распутину и просить его молиться за мальчика. Распутин в это время был на родине, в Сибири. Он немедленно телеграфировал в ответ: «Бог узрел твои слёзы и услышал твои молитвы. Не горюй. Маленький не умрёт. Не разрешай докторам слишком его беспокоить».

Это послание от Распутина вселило в императрицу надежду. Теперь она не верила, что Алексей может умереть. Доктора же, хоть и признавали, что смертельный кризис миновал, не считали, что в его состоянии произошли кардинальные изменения. На следующий день кровотечение прекратилось и боли стали утихать. «Мальчик лежал истощённый, совершенно измотанный болезнью, но он был жив», — писала Анна Вырубова.

«Я пишу Вам, и сердце моё полно благодарности Господу за его милосердие, — писал Николай матери. — Он ниспослал нам благодать — Алексей начал поправляться… Аликс переносила это тяжкое испытание более мужественно, чем я, когда Алексею было совсем плохо…»