Если на уровне общества мы видим неприятие инакости, то и на уровне семьи мы также наблюдаем серьезный конфликт. Что в нашей культуре сейчас считается «идеальной» семьей? Это мама, папа и два ребенка, желательно разного пола, довольно высокий уровень материального достатка и социального успеха[3] . Такая семья описывается как «счастливая, полноценная», ребенок в ней – это «радость» и «смысл». На другом полюсе – либо семья без детей, либо многодетная («бедные», «несчастные», «их нужно пожалеть», «странные, как так можно жить»).
В итоге, в обычной современной малодетной семье ребенок становится особо ценным, и на него возлагаются все семейные надежды и ожидания. Ожидания фокусируются на возможностях, способностях, достижениях ребенка. Укрепившаяся в последнее время идея успеха, обязательного прогресса в применении к отношениям между поколениями проявляется в том, что от ребенка ожидают, что он не только сохранит для семьи достигнутый предыдущими поколениями уровень функционирования, но и существенно продвинет его вперед. Родители ждут, что ребенок станет продолжателем семейных традиций либо осуществит то, что не удалось старшему поколению: «Он продолжит нашу династию врачей» или «Я не смогла получить высшее образование, но он его получит». Все это создает поле напряжения вокруг способности ребенка обучаться и развиваться. При таком взгляде на место ребенка в семейной системе он становится средством, объектом и рассматривается взрослыми как часть их самих. Родители определяют, оценивают себя в обществе по успехам и достижениям своих детей, а окружающие, в свою очередь, оценивают семью по успехам детей. Это приводит к тому, что ребенок оказывается малоценен сам по себе, в любом состоянии, независимо от уровня развития, социальных успехов и реализации ожиданий взрослых.
В результате ребенок с нарушениями почти всегда негативно воспринимается обществом извне и семьей изнутри и имеет мало шансов быть принятым. Вследствие этого семья, в которой появляется такой ребенок, с одной стороны, сразу выбрасывается обществом как «дефектная, несчастная, виновная». С другой стороны, сама семья переживает крушение надежд и воспринимает рождение ребенка с нарушениями как безусловное «несчастье, горе».
Появление ребенка с нарушениями развития становится крайне интенсивным опытом для семьи, практически разбивая, взламывая сложившиеся в семье представления о себе, разрушая ожидания, связанные с будущим. Оказавшись в этой ситуации, семья начинает долгий путь. Как рассказать про этот путь? Как сделать понятными и видимыми те внутренние процессы, которые происходят во время этого путешествия? Как заметить изменения? Где искать силы для преодоления трудностей? Как увидеть горизонты, которые могут быть открыты?
Многие люди, имеющие детей с нарушениями, по прошествии лет оценивая свою жизнь, говорят, что именно рождение особого ребенка дало их семьям удивительный опыт переосмысления жизни, научило принятию, надежде, вере. Но в начале этого пути отправными переживаниями становятся переживания горя, травмы, потери, сопровождающиеся чувствами вины, отчаяния, боли, несправедливости. Говоря о пути семьи и внутренних переживаниях, мы можем вычленить эмоционально насыщенные темы, которые помогут начать думать и говорить о нарушениях, болезни, опыте семей, да и вообще людей, соприкоснувшихся с этой проблемой. Каждая из этих тем описана как две полярные точки, но это не значит, что процесс осмысления переживания движется от одного полюса к другому: зачастую оба эти полюса присутствуют одновременно, но в какой-то момент один из них может звучать сильнее.
Отрицание и принятие // К рождению ребенка готовятся, с ним связано много ожиданий, мечтаний о том, какой счастливой станет семья, строятся планы на будущее, формируются представления о себе как о человеке и родителе. Но если ребенок оказывается «несовершенным», эти мечты и ожидания рушатся – возникает боль утраты. Когда родителям сообщают о том, что их ребенок имеет серьезные нарушения, душевная боль может быть настолько сильной, что возникает эмоциональный шок. Помимо открытого проявления горя, с криком и плачем, могут быть запущены внутренние механизмы отрицания, которое распространяется на разные аспекты ситуации, состояние ребенка, собственные переживания. Отрицание является реакцией противоборства, противостояния, крайнего несогласия. Отрицанию может быть подвергнуто то, что вторгается в жизнь человека и разрушает целостную картину мира. Надо заметить, что отрицание является одним из механизмов выживания в крайне тяжелой для человека ситуации.
Иногда отрицание столь сильно, что родители ребенка с глубокими нарушениями и очевидными проблемами до последнего момента не оформляют инвалидность или возлагают большие надежды на какое-то конкретное лечение либо метод воздействия, которые, как им кажется, вернут ребенка и семью в «здоровье», то есть – в счастье.
В начале пути отрицание помогает выстоять в крайне тяжелых обстоятельствах, когда нет еще сил на то, чтобы принять и пережить ситуацию. Надо жить дальше, продолжать заботиться о ребенке и о себе, о других членах семьи, и не всегда возможно горевать открыто. Более того, разные члены семьи могут по-разному переживать и выражать свое эмоциональное состояние. Это различие в реакциях людей создает большие трудности в отношениях между членами семьи, что еще больше затрудняет возможность принять ситуацию и выразить свои чувства. Будучи защитной реакцией, отрицание связано с сильным напряжением и расходом энергии, которая, если бы ситуация была принята, могла быть использована для изменения. К тому же, отрицая внутренний конфликт («я люблю своего ребенка – мой ребенок источник моих страданий»), человек становится особенно раним по отношению к любой информации, которая обнажает этот конфликт.
Можно долго жить в ситуации постоянной борьбы и внутренней обороны, в сильном напряжении. Но принципиально иную перспективу открывает принятие. Принятие необходимо, чтобы начать строить свою жизнь по-новому, чтобы появилось место для нового будущего с этим особенным ребенком. Оно создает пространство для наблюдения и понимания, позволяет увидеть возможности, которые до этого были сокрытыми. Принятие дает человеку переживание ценности любого опыта его жизни, какими бы ни были конкретные события. Оно освобождает силы, которые ранее уходили на сопротивление. Надо отметить, что принятие – это не одномоментное событие во внутренней жизни. Скорее можно говорить о принятии, как о постоянном душевном процессе. У принятия есть и «практическая» сторона: именно принятие позволяет обратиться за помощью, а затем эффективно ею пользоваться. При тяжелых нарушениях у ребенка изменение его состояния, его обучение и развитие будут происходить очень и очень медленно по сравнению с его сверстниками. Для того чтобы способствовать этому развитию и получать радость от изменений, нужно научиться наблюдать, видеть и ценить даже маленькие шаги. Все это возможно только в том случае, если появится принятие настоящего состояния ребенка и собственных переживаний.
Отчаяние и надежда // Отчаяние – частый спутник в начале пути. Диагноз звучит ужасающе, состояние ребенка может быть очень тяжелым, у родителей возникают сильные переживания: чувство вины, стыд, страх, ощущение одиночества и бессмысленности; семья часто оказывается без поддержки – и для отчаяния открываются двери. Отчаяние связано с переживаниями безнадежности, чрезвычайной тяжести, безвыходности положения и полного собственного бессилия. Социальная ситуация, отношение общества, наличие или отсутствие поддерживающих институтов могут в значительной степени влиять на ситуацию, облегчая или усугубляя ее.
Можно сказать, что сложившаяся на сегодняшний день социальная ситуация в нашей стране – отсутствие системы помощи, информации, поддерживающих служб – «работает» скорее на стороне отчаяния. Большинство семей остаются один на один с проблемами, в лучшем случае получая более или менее адекватное медицинское лечение и маленькую пенсию. Более того, представители медицинских и социальных служб настойчиво убеждают родителей отказаться от особого ребенка и сдать его в интернат, рисуя мрачные перспективы жизни его и семьи.[4]