По мере того как чувство вины ослабевает и перестает играть центральную роль в переживаниях родителя, появляется возможность принятия ответственности. Человек начинает участвовать сам в построении будущего, устраивая свою жизнь и жизнь своего ребенка. И страх постепенно отступает; сила, мужество, стойкость, смелость становятся признаваемы, доступны и начинают использоваться как ресурс.

Страх родителей в нашей стране подпитывается отношением общества к людям с нарушениями. Пребывая зачастую в изоляции, не имея системы социальной, образовательной поддержки, живя в обществе, где ежедневно приходится сталкиваться с предубеждениями и косыми взглядами, где почти единственной жизненной перспективой для уже взрослых инвалидов является существование в психоневрологических интернатах, которые до сих пор скорее напоминают тюрьмы, – семье требуются необыкновенные стойкость и мужество. Так, практически все родители детей с нарушениями уже столкнулись с ситуацией (а некоторые сталкиваются постоянно), когда официальные представители органов медицины, образования, социальной защиты уговаривали их отказаться от ребенка, отдав его в интернат, рассказывая о том, что «из него все равно ничего не получится», «у него нет будущего». Но родители выстояли и не сдались – и их ребенок вместе с ними. В начале пути многие еще даже не представляют, с какими трудностями им предстоит столкнуться, но, встретившись с ними, они продолжают жить и бороться. И это – удивительная стойкость перед лицом испытаний.

Потеря и обновление // Понимание того, что у ребенка есть нарушения, часто вызывает ощущение потери. Это касается и потери возможностей самого ребенка, понимание и принятие того, что для него очень многое останется недоступным. Это и переживание потери собственных надежд, которые связаны с образом «обычного» родителя «обычного» ребенка. Для некоторых людей переживание потери может быть столь сильно, что они чувствуют себя не способными вернуться к жизни. Особенностью такого травматичного опыта является то, что создается разрыв в привычном течении, переживании и осмыслении жизни, как бы разбивающий жизнь на «до» и «после». Жизнь «до» подвергается переосмыслению, либо обесцениваясь, либо оцениваясь как невозвратное, навсегда утерянное. Это, как правило, накладывает отпечаток на всю последующую жизнь. К тому же прежний опыт, ресурсы, модели поведения и т. д. оказываются неприемлемыми для разрешения нынешних сложностей.

Вместе с тем опыт потери часто открывает то, что является для нас в этом мире самым драгоценным и желанным[8] . Так, потери приносят в нашу жизнь потенциальную возможность принятия, обновления и большего соприкосновения с нашими ценностями. Помню, как беседовала с одной мамой, и она много говорила о том, какие тяжелые переживания у нее возникают из-за того, что ее младший сын имеет нарушение развития. Я спросила, что нового случилось в ее семье, что нового она узнала о себе и других людях в связи с тем, что у нее такой сын. Сначала она удивилась, даже, как мне показалось, рассердилась, но потом улыбнулась и рассказала следующее. Ее старший сын очень умный и способный. Поскольку он делал успехи с самого раннего возраста, то родительские ожидания и требования к нему всё время повышались. Когда ему было около 10 лет, она, как мать, уже спланировала, какую школу он окончит, в какой университет поступит, кем будет, на ком женится и какими будут внуки. Они с мужем так радовались осуществлению надежд, связанных со старшим сыном, что решили родить второго ребенка, который должен был упрочить их счастье. Но тут родился ребенок, чье развитие явно не соответствовало норме, он был «не таким», непонятным, мог кричать дни и ночи напролет, не реагировал на попытки общения, не смотрел в глаза, почти не улыбался, вернее улыбался, но чему-то своему, когда его оставляли в покое. Это был шок. Ничего страшнее и быть не могло. Но потом мама обнаружила, что пока она думала о будущем своего младшего сына, которое представлялось ей безрадостным, по мере того, как она пыталась понять, почему это случилось в их семье, ее отношения со старшим сыном стали изменяться. Она обнаружила, что радуется его успехам уже по-иному, она осознала, что готова предоставить ему свободу выбирать и принимать решения. Их отношения стали более душевными и доверительными.

Отношения с мужем тоже изменялись, она стала воспринимать их как по-настоящему близкие, поскольку они выдержали такие испытания; ее ощущение заботы, преданности и доверия возросло. Их духовные поиски, которые начались с попыток осмыслить потерю, через несколько лет привели к более полному пониманию присутствия Высшего начала в мире. «Если бы не наш младший сын, не знаю, что было бы с нами теперь», – сказала она в завершение. Так, вместе с опытом потери появилось новое переживание ценности и смысла.

Тяжесть и облегчение // Особый ребенок требует особого попечения и заботы. Жизнь рядом с ним не является простой, нужны особые силы и энергия. Многие трудности, с которыми сталкиваются члены семьи, имеют долговременный характер. Как результат – физическая и эмоциональная усталость, ощущение тяжести, бремени. Более того, если родители обычных детей сталкиваются с трудностями, они небезосновательно рассчитывают, что через некоторое время ситуация изменится, поскольку обычный ребенок динамично растет и развивается. Здесь же ситуация совсем иная. Например, у ребенка серьезные эмоциональные проблемы: он часто испытывает страх, плачет, кричит или пытается нанести себе повреждения, у него нарушения сна, которые могут длиться несколько лет, а значит, и родители тоже не высыпаются; или ребенок уже вырос, но по-прежнему не может сам одеваться и пользоваться туалетом. Если есть двигательные проблемы, его приходится поднимать, сажать в коляску, а он может быть уже довольно тяжелым и т. д. Все это требует физических и эмоциональных сил и терпения, чтобы реагировать спокойно, быть в силах осуществлять заботу и способствовать развитию, да и просто не сойти с ума. Тяжелые эмоциональные переживания, которые не могут быть разделены с другими людьми, также являются причиной эмоционального и физического истощения.

Тем, кто заботится о других, самим нужна помощь и поддержка, которая бы приносила облегчение. Не случайно во многих странах помимо лечебных, образовательных, досуговых центров существуют специальные центры дневной заботы и попечения, куда такого ребенка можно отвести на время от нескольких часов до пары дней, чтобы иметь возможность заняться собой, работать, поехать отдохнуть, побыть наедине с супругом.

Облегчение может дать и изменение понимания смысла происходящего события[9] , и принятие ребенка и его возможностей, появление способности видеть крохотные шаги в улучшении его состояния и развития. В этом случае облегчение связано с изменением отношения и со способностью влиять на состояние ребенка. Облегчение довольно часто может быть связано с небольшим упрощением ситуации: с приобретением ребенком новых навыков, позволяющих ему быть более самостоятельным, с появлением социального работника, который помогает маме, или с наличием более удобной коляски, пандуса в подъезде, специальных приспособлений в туалете и ванне и др.

Иногда возможность облегчения приходит вместе с появлением области интересов, не связанных с заботой о ребенке. Надо, правда, заметить, что появление такой не зависимой от ребенка сферы интересов может сопровождаться усилением чувства вины («Я не должен ехать отдыхать, потому что это предательство», «Я не должен доверять ребенка няне, потому что она не позаботится о нем как следует»). Но большинству родителей все же удается найти баланс между голосом вины и желанием большей полноты жизни. Если у родителей формируется такой опыт «независимости», они замечают, что когда возвращаются к ребенку после отдыха или собственных занятий, их отношения становятся лучше, а забота о ребенке более полной.