С хлопками как-то пытались справиться, замещая пустое пространство между ручками огромным мячом под кофтой. Ухитряется хлопать над головой! Но и обнять этот не слишком надутый мяч, пожать его, полизать тоже ведь хочется! Характер движений изменился. Я понимаю, проблемы этим не решишь (так же, как и «арестовывать» ручку бесполезно), но ощущения другие.

А сегодня вообще интересный случай. Мы зашили в варежки огромной силы магнит, Машка хлопнет раз, а чтобы хлопнуть в другой, надо отодрать ручки друг от друга. У нее было такое удивленное лицо! Никогда не видела! Я испугалась, что чрезмерно привлекаю внимание к ручкам, и стала подсовывать железяки. Железную банку из-под кофе, например. Банка прямо подпрыгнула к ручкам. Смешно она играла с этими железяками. Мы пробовали зашить магниты отталкивающими сторонами, но они маленьким боком, а притянутся. Не было эффекта.

Мы играем с Кроликовым [30] в «парус». Вызываем восторг на себя. Простынь, зависнув во всю ширь, падает на лежачего испытуемого. А он, дождавшись, смело скидывает «парус» с себя.

Машка любит, когда в нее кидают слабой подушкой. Иногда под команду «Бух» падает носом. Чего и добиваемся.

Машка любит доставать кукурузину из кувшина, держа другой рукой кувшин за ручку, с моей помощью.

Машка любит подбирать кукурузу с пола, нагибаясь за ней, и ей целенаправленно подбрасывает Наташка.

Кроликов живет со всякими терками на руках, снимает их.

Снимает и кусает тапочки-собачки с рук.

Снимает с головы колпак.

Пытается схватить заманчивую бумажку, мама дразнит. Все это стоя, когда она одной рукой держится.

Дети с синдромом Ретта _63.jpg

Любим сидеть на краю стула, на самом краю, когда, если не будешь держаться за соседний стул – то упадешь. И из-под разных штучек достаем огромных размеров кукурузу. У нас в Коврове, в этом аномальном декабре, стали продавать аномальную кукурузу – гигантских размеров (с ладонь взрослого человека) и парадоксальной воздушности. Если ее просто положить на высунутый язык, то она, полежав, «дота́ет» до крошечки, до «мокрого места».

Мы комкаем газету и «окатышами» щекочем себе ключицы. Не достает, но ерзает. А слюду вытягивает из-за пазухи зубами.

Дети с синдромом Ретта _64.jpg

Месим полмиллиона маленьких пробок в тазу. Откуда они у нас только взялись? Очень любит играть с пробками. Если отставить таз – обязательно к себе притянет.

Не знаю, хочется еще писать и писать, но уже пятый час утра, и у меня остается мало времени на накопление бодрости.

Вспоминаем вас каждый день. Особенно вспоминаем просьбу о том, что не столько физические упражнения, сколько диалог – на первом месте.

Да, забыла сказать. Второй раз Машка лимон не укусит. А при виде красного в тарелке (свеклы, значит) – сцепляет зубы.

У меня у самой со сном разладилось. Не могу лечь спать, не почитав, а начнешь читать – засасывает (читаю В.В.Розанова и воспоминания о Зощенко, загадочном человеке). Казалось бы – так навоююсь за день – покоя бы, а не хочется спать, с трудом засыпаю.

Желаю себе сна. А вам – не уставать!

Марина

1 апреля 1997

Здравствуйте, дорогие Маша и Има!

Впечатления от жизни переполняют нас, и мы делимся ими с удовольствием. К вечеру каждого дня меня одолевает падёж. И есть от чего. Мы красим наше новое жилище разными цветами, точнее, всеми цветами, известными в природе при смешении и до него. Мы в ожидании того, что сами скоро пойдем такими же пятнами и перестанем узнавать друг друга. Маньку тоже к вечеру одолевает падёж. Иногда, образно выражаясь, она может заснуть при виде одной простыни от кокона, и кокона не испытав. Но это редко. Сегодня уже почти 1 апреля. А приехали мы, кажется, 15 марта. За это время Манька не спала два раза. Один раз сильно плакала. Проснулась у меня на глазах от какого-то испуга.

А в другой раз – просто веселилась напролет всю ночь. Если я больше ничего не припоминаю – значит, Кроликов спал.

Кроликов ходит семимильными шагами. Он может даже отдавить всем ноги и не заметить этого. Он умеет крутиться вокруг своей оси и идти туда, куда его даже не манят. Свой путь. Для подстраховки иногда держится за «холку».

Его можно найти в непредсказуемом месте. Например, в дальней комнате он интересовался занавесками. Издалека можно было подумать, что занавесками играет ветер.

Если Кроликов ходит вдоль мебели, можно не бояться, что он перенатрудит ножки. Если он устает – сразу залезает везде, где можно. Умеет и слезать, переворачиваясь на живот.

Кроликов может быть очень защищенным. Он научился защищаться. Мы засняли на пленку, как дюжина подушек летела в Кроликова, а он выставлял ручки. Кроликов заливисто хохочет, когда подушки щекочут его. Он сразу коленки инстинктивно подбирает к подбородку, чтобы спасти животик.

Если Кроликов сердится, значит, есть причина. Но, в основном, у него хорошее настроение.

Манька стала зоркая (все заметили!), что касается кусочка хлеба, шоколадки, бумажки. И не увидит никто, а она даже из щелочки достанет.

По утрам мы лепим из теста. В основном, по просьбе, длинных червей, которые лезут за шиворот, обнимают за шею и за ногу. Манька рвет, мнет и ест тесто. Все, как положено.

Манька может выпить море. А что можно подумать, если наливаешь по шейку, а остается по пояс. Манька очень любит купаться, всплывать кверху попой и в этот момент пить.

Обливаемся постепенно «почленно», а потом – «ух» – целиком тазы с холодной и горячей водой. Если убрать момент подготовки – всегда отрицательная эмоция, а так – смеется. Распаренный и веселый. Вода на Машкиной коже после купания собирается, как роса.

Наташка красит Машку, ванну и себя. А потом всех по очереди трет щеткой. Манька соглашается.

Кроликов – подопытный. Если ручки арестовываются колготками, а перед носом кладут кукурузину, перемещающуюся по плоскости, да еще замеряют время рывка к добыче – значит ставят «опыт». Вернее, предлагают приобрести опыт познания своих хватающих ручек. (Лично у меня хватательный рефлекс больше распространяется на половую тряпку, банку с краской и кисточку величиной с дверной проем.)

Манька даже не дышит, когда сосредотачивается на кукурузине.

Манька гуляет утром и вечером. Заигрывает с прохожими, дразнит всех макаками, брызжет слюнями, смеется, ходит вперевалочку маленькими шажками. Манька ползает. Много учимся падать. И все равно. Недавний случай падения был неудачным. Летит на спину.

Учимся есть. Большие куски не ест, через край из тарелки пьет. Всегда попрошайничает у тех, кто ест. Ложку ко рту не несет. Сама подносит всегда лицо к ложке и берет пищу с ложки осторожно. Ложку держит дольше.

Мы купаемся каждый день.

Что мне нравится больше всего, это то, что появилась какая-то ритмичность в жизни. Постоянно в одни и те же часы Манька спит и ест. Даже если чуть-чуть днем Манька спит, все равно в 21 или в десятом Манька засыпает.

Манька ест соленые помидоры и маринованный лук.

Письмо получилось сбивчивое. Мысли прыгают и плавно не текут. До свидания. Спокойной ночи!

Марина

10, 11 мая 1997

Здравствуйте, дорогие Има и Маша!

Мы скоро увидимся. Это здорово.

Много раз начатое письмо все-таки хочется написать и кончить его раньше, чем наступит на меня сон.

Маньку сон валит буквально с ног с наступлением 21 часа. Мы стараемся днем не спать или, в крайнем случае, сон побарывать. Эти два месяца, что мы дома, ночи проходят превосходно, т.е. я их не замечаю, Манька спит. Всего лишь три или четыре раза по непонятным причинам были «вспышки в ночи», но, в основном, «кокон» со своими замечательными свойствами мне был Помощником с большой буквы. Помощница у меня и вода. Мы купаемся каждый день по нашей программе. Неотступна мысль о бассейне. Она возникла совсем недавно, недели две, и не отступает. Кроликов умеет не только со всплытой попой передвигаться. Он умеет совершать лягушачьи движения ногами и собачьи движения руками. Т.е. руки он теперь делает по-всякому, не жмет их к себе. Это случилось в один день, в такой счастливый день! Сыграла роль «водяная лежанка». Нам на Манькин День рождения подарили огромный фигурный спасательный круг, больше напоминающий водную лежанку из-за своих рюшек. Манька, лежа на спинке, сразу расслабилась как-то и бултыхала ногами. К сожалению, круг везде уже продрался. Жаль, мы так с ним здорово забавлялись. Манька чирикает что-то вроде «Много дел», «Мама где» и «Много дядей». Макаки в прошлом.


Перейти на страницу:
Изменить размер шрифта: